Dia Mundial da Doença Rara - 28/29 de fevereiro


Fonte: http://soniasampaio.com.br/dia-mundial-da-doenca-rara-no-uberlandia-shopping/

Olá,


O nosso Post é dedicado a celebrar uma data pra lá de especial.


O dia 28/29 de fevereiro é dedicado a celebrar o Dia Mundial da Doença Rara.


Esta data é celebrada em mais de 70 países ao redor do mundo e tem como objetivo de sensibilizar órgãos de saúde pública, médicos e a população em geral para os diversos tipos de doenças raras que existem. Bem como, toda a dificuldade que os portadores dessas doenças enfrentam para conseguir tratamento e/ou cura.


A primeira vez que esta data foi comemorada foi em 2008. Data esta criada pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis.


Em anos bissextos o Dia Mundial de Doenças Raras é comemorado nos dia 29 de fevereiro, nos demais anos comemora-se em 28 de fevereiro.


O que são doenças Raras?


De acordo com a Organização Mundial de Saúde, são consideradas doenças aquelas classificadas de acordo com 4 fatores principais:


- Incidência

- Raridade

- Gravidade

- Diversidade


Ou seja, para uma doença ser considerada rara, esta deve afetar até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas.


Apesar de possuírem baixa incidência, quando somados os números, este tipo de doença pode atingir de 6% a 8% da população mundial, o equivale a aproximadamente 420 a 560 milhões de pessoas.


Aqui no Brasil é estimado que 13 milhões de pessoas sofram com algum tipo de doença rara.


Cerca de 75% dessas enfermidades aparecem em crianças de 0 a 5 e contribuem diretamente para casos graves, crônicos ou fatais nos primeiros 18 anos de vida.


Mas quais são as doenças consideradas raras?


  • ACROMEGALIA

  • ANEMIA APLÁSTICA, MIELODISPLASIA E NEUTROPENIAS CONSTITUCIONAIS

  • ANGIOEDEMA

  • APLASIA PURA ADQUIRIDA CRÔNICA DA SÉRIE VERMELHA

  • ARTRITE REATIVA

  • BIOTINIDASE

  • DEFICIÊNCIA DE HORMÔNIO DO CRESCIMENTO – HIPOPITUITARISMO

  • DERMATOMIOSITE E POLIMIOSITE

  • DIABETE INSÍPIDO

  • DISTONIAS E ESPASMO HEMIFACIAL

  • DOENÇA DE CROHN

  • DOENÇA FALCIFORME

  • DOENÇA DE GAUCHER

  • DOENÇA DE HUNTINGTON

  • DOENÇA DE MACHADO-JOSEPH

  • DOENÇA DE PAGET – OSTEÍTE DEFORMANTE

  • DOENÇA DE WILSON

  • EPIDERMÓLISE BOLHOSA

  • ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

  • ESCLEROSE MÚLTIPLA

  • ESPONDILITE ANCILOSANTE

  • FEBRE MEDITARRÂNEA FAMILIAR

  • FENILCETONÚRIA

  • FIBROSE CÍSTICA

  • FILARIOSE LINFÁTICA

  • HEMOGLOBINÚRIA PAROXÍSTICA NOTURNA

  • HEPATITE AUTOIMUNE

  • HIPERPLASIA ADRENAL CONGÊNITA

  • HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONAR

  • HIPOPARATIREOIDISMO

  • HIPOTIROIDISMO CONGÊNITO

  • ICTIOSES HEREDITÁRIAS

  • IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA COM PREDOMINÂNCIA DE DEFEITOS DE ANTICORPOS

  • INSUFICIÊNCIA ADRENAL CONGÊNITA

  • INSUFICIÊNCIA PANCREÁTICA EXÓCRINA

  • LEUCEMIA MIELÓIDE CRÔNICA (ADULTOS)

  • LEUCEMIA MIELÓIDE CRÔNICA (CRIANÇAS E ADOLESCENTES)

  • LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO

  • MIASTENIA GRAVIS

  • MIELOMA MÚLTIPLO

  • MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO I

  • MUCOPOLISSACARIDOSE TIPO II

  • OSTEOGÊNESE IMPERFEITA

  • PÚRPURA TROMBOCITOPÊNICA IDIOPÁTICA

  • SARCOMA DAS PARTES MOLES

  • SHUA

  • SÍNDROME DE CUSHING

  • SÍNDROME DE GUILLAIN-BARRÉ

  • SÍNDROME DE TURNER

  • SÍNDROME NEFRÓTICA PRIMÁRIA EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES

  • TALASSEMIAS

  • TUMORES NEUROENDÓCRINOS (TNES)


Dificuldades


Este dia de comemorações também serve para lembrar a todos as dificuldades que este paciente e suas famílias encontram.


As dificuldades já começam com a falta de conhecimento dos próprios profissionais de saúde sobre as enfermidades raras. E com esta faltas de conhecimento estes profissionais não conseguem dar o suporte adequado aos pacientes.


Por serem raras, e ter baixa incidência, as doenças raras ainda enfrentam a barreira do baixo investimento não apenas em estudos mas de medicamentos e tratamentos.


Por causa da própria natureza das doenças raras, os dados são escassos, e desta forma fica mais difícil planejar políticas públicas específicas para estas enfermidades.


Até mesmo para a industria farmacêutica não é conveniente investir em pesquisar e produção de medicamentos para as doenças raras, visto a sua baixa incidência.


Além disso, pela própria natureza das doenças raras, dados epidemiológicos sobre essas patologias são escassos, o que compromete o planejamento de políticas públicas específicas.


Encontrar o equilíbrio entre a demanda urgente por novas drogas para o tratamento das doenças raras é outro empecilho para o acesso.


Avanços


Nos último anos, as agências regulatórias têm desenvolvido políticas que contribuam para a evolução de medicamentos de doenças raras.


Aqui no Brasil, por exemplo, a ANVISA tem facilitado o registro dos medicamentos de doenças raras.


Bem como, a criação de uma Lei de incentivos financeiros de custeio, bem como atenção integral às Pessoas com Doenças Raras pelo SUS (PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014).


Nós da GoClass acreditamos que é preciso ainda mais incentivos e políticas pública para dar o máximo de conforto aos paciente e famíliares dos portadores de doenças Raras.




Equipe GoClass

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